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1、? 调查与研究 ?成年癫痫病人生活质量的调查及健康教育孟宪臻 ,刘 荣(河南大学淮河医院 ,河南开封 475000关键词:癫痫;生活质量 ;调查;健康指导K ey w ords:epilepsia;life quality;investigation;health direction中图分类号 :R74211 文献标识码 :B 文章编号 :1672-7088(200403B-0062- 02癫痫是神经科常见的慢性疾病 ,反复的癫痫发作、长期用药、社会歧视等 使病人的心理负担重。随着现代医学模式的转变 ,生活质量 (quality of life,Q oL 作为 反映健康的新指标日益受到重视。本
2、文对 46 例成年癫痫病人的生活质量进行问卷 式调查 ,并给予针对性的健康教育 ,现报告如下。1 对象与方法1.1 对象。 2002年1月2003年 8月,对本院门诊和病房就诊的癫痫病人中满 足下列条件的 46例成年癫痫病人进行调查。入选标准 :年龄 1860岁,文化程度小学 以上,能熟练阅读 ,智能正常 ,没有其他内科、神经科及精神科疾患 ,诊断为癫痫强直 - 阵挛发作 21例,阵挛性发作 17例,其他 8例。46例中男 27例,女19例,有配偶 29例, 离异6例，未婚11例。病程3个月21a,所有病人在评定前12个月内有癫痫发作。 因求职困难 ,没有经济收入 ,又需长期服药 ,大多有沉重
3、的经济负担。1.2 调查工具。 (1 调查表。美国癫痫病人生活质量量表 (Q oLIE-31 根据我国 具体情况对个别项目进行了修改 (删除了癫痫和抗癫痫药物对驾驶的影响1 条,共 30条，约10 30min完成,对量表的信度和效度进行再测定。(2量表内容。量表由7个 分项组成 :对发作的担忧 ;担心用药;情绪健康;精力;认知功能;生活满意度 ;社会功能。每项均用百分制来计分 ,得分越高 ,该方面的 Q oL 越高。 (3资料收集。由神经科副 主任医师 1名,主管护师 1名,护师 2名,统一调查方法及注意事项后 ,对每位入选病人 给予 1份 Q oLIE-30 量表,由调查者讲明健康教育的内容
4、及解释如何填表 ,病人认真 填写相关内容并勾出最适合自己的选项 ,由副主任医师进行评定。治疗时间为 6 个 月,病人依个人情况定期接受指导。治疗 6 个月后进行第 2 次调查评定 ,程序与初次 相同。(4统计学方法。计量资料均用x =bs表示,P 0.050.050.050.050.053 讨论3.1 纠正错误认知。癫痫病人不仅要与躯体疾病作斗争,还要承受来自社会的压力以及职业活动带来的不便。由于癫痫发作后会引起头痛、头晕、心悸、气促、 手抖及乏力等症状 ,使病人处于无奈 ,从而产生抑郁、羞耻感 ,性格变得严厉、固执及 情绪不稳定 ,自我评价较低 ,不愿与人交往。本组病例中 7 例超过已婚年龄
5、找不到配 偶,6例离异，得不到家庭幸福,使生活质量降低。Perrine等1报道生活质量的降低可 以对情绪有不良影响 ,而情绪障碍反过来又影响生活质量的自我认知。本调查的12 例病人中伴有明显的抑郁忧伤情绪 ,表现为不爱说话 ,对治疗不积极主动。对于这种 负性情绪辅以心理疏导治疗 ,医护人员应主动地接触病人 ,细心观察其爱好 ,从感兴趣 的地方谈起 ;动员家人与朋友多陪伴 ,多关心 ,给予情感支持 ;介绍治疗效果好的病人 与其交朋友 ,互相交谈治病养生的经验 ,由于共同的经历使他们容易透露心声 ,能起到 事半功倍的作用 ;运用心理学知识纠正错误的认知。有文献报道 ,对合并严重抑郁症 的癫痫患者进
6、行抗抑郁治疗 ,当他们的抑郁症明显缓解时 ,其生活质量评分亦有显著 提高 2,本组病例治疗后与治疗前对照生活质量有所提高 ,与文献报道一致。3.2 药物知识教育。有研究表明癫痫患者的生活质量与发作的频率成负相关3 。控制痫性发作的主要手段是应用抗癫痫药物 ,药物的应用 ,又会出现疲劳 ,记忆力 减退 ,睡眠障碍等不良反应 ,本调查显示 26%的病人因担心药物影响曾中断服药 ,故药 物知识的教育至关重要。为了减少药物的不良反应 ,治疗时尽量单一用药。药物一 旦确定 ,首先给病人讲减少癫痫发作提高生活质量的关键是遵医嘱服药,其次讲清楚药物的用法、注意事项 ,鼓励病人正规服药。病人能熟练地说出所服药
7、物的名字、 剂量、用法、疗程及副作用 ,指导病人正确对待药物治疗。3.3 体育锻炼指导。健康成年人群中的研究结果显示 ,规律的体育锻炼与情绪 健康的提高相关。在癫痫患者人群中26? Chinese Journal of Practical Nursing,M arch2004,V ol.20,N o.3B T otal N o.240社区痴呆患者激越行为应对策略的调查分析王志稳 ,肖顺贞 ,刘 宇 ,张亚荣（北京大学护理学院 ,北京 100083关键词:痴呆;激越行为 ;应对策略 ;照顾者K ey w ords:aphrenia;agitation;countermeasure;watcher
8、中图分类号 :R749116 文献标识码 :B 文章编号 :1672-7088（200403B- 0063-02激越行为（agitation是痴呆患者较常出现且最顽固的行为问题，也是家庭照 顾者感到最难应对、加重照顾者负担和精神压力的问题之一。国外文献报道 ,痴呆 患者激越行为的发生率可达 50%90%以上1,国外学者对激越行为的管理做了大量 研究,而我国此类研究很少。本研究采用问卷调查结合访谈法 ,旨在描述目前社区中 痴呆患者的照顾者对激越行为采取的应对策略 ,分析存在的问题 ,为今后有针对性地 对家庭照顾者提供技能指导 ,降低负担提供依据。1 对象与方法1.1 调查对象。采用方便取样 ,患
9、者由临床医师诊断为痴呆 ,在家里接受照顾。 照顾者需连续承担照顾任务 1个月以上 ,并能提供有关该患者激越行为的详细信 息。1.2 调查工具。（1C ohen-Mans field激越行为量表（C ohen-Mans field AgitationInventory,C M AI 。本研究采用短量表 ,共 14项,根据最近 2周患者出现该行为的频 率进行评分。本研究中该量表的 Cron bach a系数为0.7 8。（2自设问卷。参阅大量相 关文献 ,列出照顾者在激越行为发生时采取的应对方式,问卷经精神卫生和护理学领域的有关专家审阅 ,并进行预调查和反复修改而成。1.3资料处理与分析。采用SP
10、SS/PC10.0软件包进行描述性分析。2 结果2.1 基本情况。共调查痴呆患者 72例,平均年龄为 （70.86 7.24岁。主要照顾 者年龄在 60岁以上者占多数 （65.3%,其中男 31 例,占 43.1%,女 41例,占 56.9%。文化程度大多为中学以上 ,占 83.3%。照顾者中绝大多 数为患者配偶(73.6%,其次为患者子女(26.4%,平均照顾时间为(3.18 97a。其中25 例(34.7%由1 人承担长期照顾任务 ;47例(65.3%由23名照顾者共同照顾。2.2 痴呆患者激越行为的发生情况。 72例痴呆患者中有 62例(86. 1 %在被调查 前 2 周内发生过激越行为
11、。主要表现为反复问相同的问题 (52.7%、骂人 (44.4%、藏 东西或收集废品 (55.6%、坐立不安或重复机械性动作 (52.8%、徘徊 (33.3%、不恰当地处理物品 (33.3%,如乱拿别人的东西、翻抽屉等 ,身体攻击行为 (19.4%,如打人、推人、摔东西等。3 分析311 照顾者在激越行为发生时采取的措施。通过对 62例发生过激越行为的痴 呆患者的照顾者进行访谈 ,结果发现 ,照顾者在痴呆患者激越行为发生时采取的措施 , 见表 1 。表 1 照顾者在患者激越行为发生时采取的措施 (62例 例(%照顾者采取的措 施例数感到该措施有效的比例用语言制止或责备 37(59.75(13.5
12、给患者服用药物 20(32.312(60.0转移注意力 18(29.015(83.3暂时回避 16(25.812(75.0保持安静 15(24.211(73.3有意忽略和表扬 8(12.95(62.5表 1 可见 ,用语言制止或责备是多数照顾者采用的措施 (59.7%,但效果相对 较差;32.3%的照顾者使用药物来控制的调查结果显示 ,规律的体育锻炼与抑郁水平的降低相关 ,而且这种影响不依赖 于个人在年龄、性别、发作频率以及紧张的生活经历方面的差异3 。锻炼时应注意:有人陪伴 ,环境要静但不偏僻 ,运动方式病人喜欢又简单易行 ,如慢走、慢跑、打 太极拳等 ,运动量要适度 ,以不感到累而身体微微
13、出汗为宜。经过对 46 例癫痫病人的调查评定 ,根据每人每项不同的得分情况给予针对性的 健康教育 ,治疗后生活质量有相应的提高 ,证实此调查评定对癫痫病人的健康教育有 一定的指导作用。参考文献 :1 PERRINE K,HERM ANN B P,ME ADOR KJ,et al.The relationship ofneuropsychological functioning to quality of life in epilepsy.JArch Neurol,1995,52:997-1003.2 M ORG ADO A,RAOUX N,JOURDAIN G,et al.Over-reporting of2maladjustment by depressed subjectsJ.S oc Psychiatry Psychiatr E pi2 demiol,1991,26:68-74.3 陈 静,王薇薇 ,吴 逊.成年癫痫患者生活质量的有关问题J.中华神经外科杂志，2002,35(2:106-107.作者简介:孟宪臻(1953-,女,主管护师,科护士长 ,中专毕业。收稿日期:2003-10-23;修回日期:2004-01-12(责任编辑 : 李惠敏中国实用护理杂志 2004年第 20卷第 3 期下半月版总第 240 期