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1、生存质量评价基本概念wHO生存质量研究组（The WHOQOL Group）的定义是：不同文化和价值体系中的个体，对 他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验。生存质量评价的三个方面（1）生存质量是多维度的评价，包括身体机能、心理健康、社会交往、人际关系等。（2 ）生存质量必须有主观体验的自我评价指标。（3）生存质量评价不能脱离相应的文化背景和价值体系。生存质量主要是个体的主观体验（对身体、精神和社会适应的满意度）指标。生存质量是与被测者的目标、期望、标准以及所关心的事情有关，即生存质量不是一个固定的标准，而是一个随个体变异的相对标准。生存质量是与被测者所处的文化价值体系和社
2、会标准密切相关的。不同地区、不同人群对同一临床治疗处理措施反应的生存质量改变可能是完全不同的，不能简单地直接进行比较。临床数据至少可归纳为以下八个方面：实验室数据：如 X线检查、细胞学检查、组织活检、内窥镜检查等。人口学数据：如性别、年龄、民族、职业、出生地等。临床检查：病人主诉、症状和体症。运动能力：如工作能力、生活自主能力等。对治疗的配合程度：如口服药还是注射药、手术还是非手术等。对治疗的期望程度： 如医生对治疗期望程度很高，会过高地评价治疗效果；病人对治疗的期望程度很高，“安慰剂”也可能产生疗效。社会亲密程度：如社会交往、对医生和家庭成员态度等。费用数据：个人、家庭或社会负担的医药费用等
3、。软数据体现人的尊严和文化价值观念。根据临床数据，病人可以决定他（她）的预期治疗目标， 医生可以选择与病人预期治疗目标 相适应的治疗措施。二、生存质量评价的内容三个层次：最低层次是维持生存，保持躯体完好，消除病痛和维持生存所需的基本生理功能。第二层次不仅反映维持生存，而且强调生活丰富、心情舒畅和社会家庭的和谐。包含人类对 其生活的社会及自身生活的主观体验，主要通过主观指标由被测者自身评价。第三层次基于前二层次，进一步要求体现自身价值和对社会的作用，包含对生存目标、期望的主观体验，强调自身价值和自我实现的认识。生存质量的构成一定包括身体功能、心理状态、独立生活和活动能力、社会人际关系、工作和生活
4、环境、信念和信仰等多个方面。领域（domain）或维度：生存质量测量的各个方面内容。如WHO的生存质量量表测定包括6个领域。、三、生存质量量表 （QOL instrument）格式复杂的量表分三个层次：生存质量量表由若干领域组成，每个领域也可称为子量表或亚量表。领域实际是生存质量涵 盖的内容或层次，如最基本的生理、心理和社会关系等。每个领域由若干方面或类目（facet）组成，每个方面实际是与生存质量有关的项目，如最基 本的生理功能有睡眠、行动、疼痛、思考能力或精力、食欲等。每个方面包含若干条目或项目（item），条目是生存质量量表不可再分割的基本构成单位。条目实际上就是问题，对生存质量的某方面
5、从不同的侧面提出问题，了解被测者的状况。例如WHO研制的生存质量量表 （WHOQOL 100），共有100个条目，6个领域、24个方面， 每个方面有4个条目，分别从频率、强度、自我评价和能力（影响程度）四个侧面进行测量。 另外还包括4个关于总体健康状况和生存质量的问题。条目是生存质量量表的基本调查内容（提问）和评分单位。每个条目设计和选择的好坏决定了量表的质量。根据条目的询问方式和答案选择的不同，条目的形式有6种类型：（1 ）线性条目被测对象在有一定线性刻度（如010）的线段上作出标记以作为对每个提问的回答，答案的选择项为整个线段。（2）等距等级条目被测对象在等距离的一些程度词语（选择项）间选
6、答案。（3 ）不等距等级条目与等距等级条目类似，但词语（选择项）间不一定是等距离的。（4）两分类条目答案仅在两项中选择。如以上的问题您有疼痛吗？有、无。（5）累积型条目将条目反映的内容按一定数量或难度分成小项来回答。例如：您的健康影响您的行动吗？A. 能步行约1500米的路程B. 能步行800米的路程C. 能步行100米的路程（6）描述性条目每个答案都是详细的内容描述，以便被测者选择。例如：您日常生活中活动能力及范围是：0整天卧床，不能走动1只能在室内活动2可以在住宅周围活动3可以任意活动优缺点线性条目测量精确，可作定量分析，但不容易为被测者理解。等级条目最常用（4或5级）较容易理解，被测者容
7、易选择答案，但问题的用词和分析较困 难。两分类条目最简单，但包含信息少。很多量表常常兼有多种类型的条目。四、生存质量量表的类型1按使用对象主要分三种类型。普适性量表（generic scale）：用于测量一般人群的健康状况；可作为制作专用量表的基础。例如 SF-36、WHOQOL-100 等。疾病专用量表（disease-specific scale）:用于测量特殊对象或人群的健康状况，如糖尿病患者、风湿病患者、癌症患者、吸毒人群、监狱犯人、聋哑人等。例如用于癌症病人的有FLIE,FACT-G,CASRES,QLQ-C30 等，用于糖尿病病人的有DC-CT，用于吸毒人群的有QOLDA 等。领域
8、专用量表(domain-specific scale)：用于测量一般人群和特殊人群生存质量的某个领域 或特定内容，常用于特殊的临床研究。例如RCSL侧重疾病症状和治疗副作用的评定，不是全面评价生存质量，只是关于病人对治疗的反应进行测评。又例如KPS侧重于行为表现功能的测定，测评特殊人群的行为特征。2按应用目的分类：判别量表 (discriminative scale )：主要用于判别和区分不同被测者，如测评治疗组和对照组生存质量的区别，测评社会中男女间生存质量的不同等。该量表特别重视个体的判别。评定量表(evaluation scale):主要用于测量生存质量的变化，特别是时间上的变化趋势。该
9、 量表不重视对测评对象的区分度，而重视对测评对象生存质量变化的敏感度。预测量表(predictive scale):主要用于根据生存质量预测某些现象(如疾病的复发、治疗的 副作用)的发生。量表的质量取决于其预测效度和校标效度，即其预测的准确性和测出概率的大小。目前的生存质量测定量表一般具有判别和评定功能，常称为评定量表。预测量表使用较少，但逐步受到重视。总之，无论量表如何分类，生存质量量表的评价功能必须是综合性的，只是不同的量表在某个或某些方面有所侧重。五、生存质量量表的选择如何选择合适的量表？是否满足下列条件：1是否经过效度和信度检验。2是否已经建立常模型(正常参考值范围)。3是否能用于“目
10、标”人群的每个个体。4提问是否方便阅读和理解。5评分是否简单易行。6量表卷面是否整齐、规整，有必要的说明和提示。7问题答案是否封闭。8内容是否广泛且尽可能地简单。9是否包含社会领域的提问。10是否由被测者自己填写。11中文翻译是否经过专家认证并通过效度、信度检验，是否建立“目标”人群的常模。12是否是国家或行业标准，是否在本专业领域具有权威性。六、生存质量分析的常用统计方法生存质量量表调查结果的效度(内容效度、平行效度和结构效度)和信度分析，可直接采用前面的有关统计方法，组间差别检验可采用多因素分析和轮廓分析。用于生存质量量表评价的4种指标：1重测信度重测信度(test-retest reli
11、ability)是相同量表前后两次测量同一批被访者量表得分的简单相 关系数r, 一般要求达到 0.7以上。2分半信度分半信度(split-half reliability)是将相同量表的调查项目分成两半，如分前后两个部分、按提问项目号的奇数和偶数分两个部分。计算两个部分得分的简单相关系数r，分半信度为一般要求达到0.7以上。3克朗巴赫系数4.反应度分析生存质量量表常用于评价不同治疗措施的治疗效果比较，因此量表必须反映出被测对象细微的生存质量差别，即具有一定的反应度(responsibility)。反应度指量表能测出不同对象、不同时间生存质量变化的能力，即反映对象生存质量变化的敏感度。如量表得分为X，如果治疗方法确实提高了生存质量，效应尺度ES( effect size)应该有较大变化。一般认为，ES小于0.5为小效应，0.50.8为中等效应，大于 0.8为较大效应。