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1、第 1 页 20XX 年 4.2 自闭症日宣传活动集会倡议书 特征码 JmlzeEfrTiCDudKDsHHp 20XX 年 4.2 自闭症日宣传活动集会倡议书 让阳光雨露温暖更多的自闭症孩子 各位市民、各位家长、广大的志愿者朋友们： 大家好！4 月 2 日是什么日子，大家知道吗？我告诉你，4 月 2 日是世界自闭症日。 你了解自闭症吗？你了解自闭症儿童的生活吗？你知道患了自 闭症的孩子会给一个家庭带来怎样的痛苦吗？ 自闭症，又称孤独症，是一种神经类疾病,主要表现为：人际交 往障碍、语言交流障碍、兴趣范围狭窄及行为刻板重复。人们 称自闭症儿童是“星星的孩子” ，就像天上的星星一样孤独地活 在自
2、己的世界里，对周围的一切不发生反应。人们这样描述孤 独症儿童：他们不聋，却对周围的声响充耳不闻；他们不盲， 却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话。 未经过康复训练和职业培训的患儿成年后没有工作能力，会有 攻击行为并严重危害社会安全。 第 2 页 他们离我们远吗？不远，他们就生活在我们身边，他们就生活 在我们的视野里。根据欧美和港台地区的发病率 XXX：X 来计算， 在我们生活的这座城市里，平均每年新生婴儿 XXXXXXX 人，每 年至少就有 400 名自闭症的孩子出生,按这个比例推算，目前, 我市 0-6 岁患自闭症的孩子至少有 XXXX 人。 这样一个庞大的患病群体，他们的
3、康复治疗又是一个什么状况 呢？调查发现，在当前的自闭症儿童康复过程中，家庭承担着 几乎所有的责任和义务。大约 95%都是家长陪同孩子训练。这 就迫使家庭中必须有一人辞掉工作，全程陪同孩子，这在一定 程度上使家庭收入减少，也埋下了日后家庭冲突和矛盾的祸根。 除此之外，高额的康复训练费用压垮了一个又一个自闭症患儿 的家庭。在我市的自闭症康复中心，一个孩子的康复训练费用 每年在 X 万元左右。如果到北京、深圳、上海等条件好的地方， 康复训练费用每年在 6-8 万元，再加上高昂的房租费等，使许 多家庭负债累累，使许多家庭因病致贫、因病返贫。很多家庭 都动用了爷爷、奶奶、姥爷、姥姥的精力、财力和体力。有
4、的 家庭实在没有办法，只好把孩子圈养在家里，出现了弃之不治 的现象。 患上这种病的家庭，他们除了承受经济上的压力外，更多是来 自精神上的。我调研中的一个自闭症孩子叫琳琳，今年六岁， 三年前父母发现他得了自闭症。父母带她跑遍了赤峰市各家医 院，北京、广州也慕名去了，直到有一天，家里所有的积蓄都 第 3 页 花光了，房子也变卖了，再没有能力承担这持续的、高昂的康 复训练费用，她们绝望了。琳琳的妈妈对我说：“在夜深人静 的时候，我不止一次地目视着睡梦中的孩子，想她今后的生活 该怎么办，不如先了结了孩子的生命，然后我再自杀”事 实上，不仅仅是琳琳的妈妈有这样的想法，几乎所有自闭症孩 子的妈妈都曾经不止
5、一次地这样想过。更为可悲的是，由于自 闭症孩子的父母长期承受这沉重的压力，神经始终处于绷紧的 状态，使好多个家庭出现婚姻破裂，不是丈夫独自出走，留下 了孤独的妻子带着一个单亲的孩子，就是母亲出走，父亲带着 一个自闭症的孩子相依为命。 听到这里，你不禁要问，得了这种病，国家不提供帮助吗？这 种病，在发达国家和地区，康复训练的费用完全由政府承担。 在美国纽约洲，一个孩子一年的康复费用大约为 XX 万美元。在 我国香港地区，一个孩子一年的康复费用是 12 万港币。在我国， 自闭症患儿的大量出现，也引起了党和政府的关注，但仅仅是 开始，救助的数量很少很少。我区从 20XX 年开始对 6 周岁以下 极度
6、困难的家庭实施了抢救性的康复救助： 据赤峰兴之路康复 中心介绍，20XX 年救助了我市 32 个家庭，20XX 年救助 28 个家 庭，仅占我市 0-6 岁患儿总数的 X.16%。得到救助的孩子太少 太少了，与有需求家庭之间形成了强烈的反差。可谓杯水车薪。 不仅得到政府救助的少，我市自闭症儿童康复机构的数量 第 4 页 也严重不足。目前，我市有 0-6 岁自闭症儿童 XXXX 多，仅有 3 家康复治疗中心，只能满足 100 个患儿的需要。我市还有两千 多名患儿被游离在康复治疗机构之外。 在自闭症教师师资队伍建设上，目前，我市没有一个高等院校 自闭症专业毕业的老师，所有康复机构都是自闭症患儿家长
7、在 求助无门、走投无路的情况下自己成立的民办康复机构。场地 窄小、设备落后、师资不足是我市自闭症康复机构的普遍现象。 自闭症有别于弱智和精神病，他们需要恰当的行为干预训练， 通过早期的训练和教育，大约 35%的儿童会完全融入正常社会， 生活自理或自立；25%左右的孩子在家人的照顾下可以生活自理， 个别的还可能成为某些领域的天才。如科学家牛顿、爱因斯坦， 企业家、慈善家比尔盖茨，他们小的时候都得过不同程度的自 闭症，经过康复训练都成了对社会有巨大贡献的人。6 岁之前 是自闭症孩子能够得到康复治疗的最好时机。而如果得不到科 学、系统、及时、有效的训练，他们可能会因为在智力发展的 最好时期没能得到及
8、时训练而成为社会的包袱。因此，儿童自 闭症早期的训练和教育，对于儿童自闭症患者健康成长具有不 可估量的决定性意义。 为此，20XX 年 12 月联合国大会通过决议：从 20XX 年起，将每 年的 4 月 2 日定为“世界自闭症日” 。我们今天的活动，就是今 年 4 月 2 日 “世界自闭症日”的序曲。 “世界自闭症日”提醒 第 5 页 人们：对自闭症患者应该实现相互尊重、相互理解与相互关心。 作为普通人，不应把自闭症患者看作怜悯的对象，而应把 4 月 2 日这一天作为提升每个人自身道德观念和社会责任的契机。 作为自闭症患者家属、专家学者、医生护士等，也应把 4 月 2 日作为继续齐心协力战胜疾
9、病的“加油站” 。作为自闭症患者应 把 4 月 2 日作为增强自信与愉快生活的美好节日。 每一个自闭症孩子的背后都是一个支离破碎、濒临崩溃的家庭。 我们呼吁全社会都行动起来，都来重视自闭症孩子康复事业的 发展。假如你是一个企业家，请你把企业对公益事业的善举奉 献给自闭症的孩子一点；假如你是一个普通的市民百姓，请你 把关心、关爱多给那些自闭症的家庭一点；假如你是学生或教 师，请你把宽容和理解多给那些自闭症的同学一点。 让我们大家都行动起来吧，努力改变自闭症孩子的生活环境， 让每一位自闭症儿童的生命尊严和权益都能获得应有的保障， 让自闭症的孩子和所有残疾人一样，在同一片蓝天下，共享来 自太阳的温暖！