生活质量概述剖析.pdf

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1、第一节生活质量概述 生活质量 (Quality of Life, QOL ),也称为生命质量、生存质量、生活质素等,是康复医学 针对患者康复工作中最重要的方面,在患者疾病转归后,更加关注其功能恢复和生活质量的 保持与提高。 这也是康复医学学科有别于其他临床医学学科的特点之一。它是对人们生活好 坏程度的一个衡量。生活质量与客观意义上的生活水平有关,但也有所区别。 人们除了保持 基本的物质生活水平及身心健康之外,生活质量也取决于人们是否能够获得快乐、幸福、 舒 适、安全的主观感受。 生活质量的概念起源于20 世纪 30 年代的美国,最初是作为一个社会学指标来使用的。 经过 5060 年代生活质量研

2、究的成熟期,60 年代后,广泛应用于社会领域的研究,比如用于 社会及其环境的客观条件指标来反映社会发展水平,也用于人对社会及其环境的主观感受方 面。如人口数量、出生率、病死率、收人与消费水平、就业率、卫生设施和应用程度等;还 包括人对社会及其环境的一种主观感受,比如对生活中家庭、工作和休闲等方面的感受。到 了 70 年代末,医学领域对生活质量进行了广泛的研究,以解决为适应疾病谱和医学发展引 发的健康观和医学模式转变的需要,生活质量这一综合的评价指标比起单纯的疾病治愈率、 生存率等, 更能体现人在疾病转归过程中身体上、精神上和社会活动的真实状态。而在我国 生活质量的研究开始于80 年代中期,从翻

3、译和综述国外的有关文献和研究进展开始,继而 引进了一些普适量表和疾病专表,也根据不同的量表,进行了必要的文化调适,比如 WHO-QOL100 量表等。 一、生活质量与健康相关生活质量的概念 (一)生活质量 WHO 生活质量研究组在1993 年提出的生活质量概念是指不同文化和价值体系中的个 体对他们的目标、期望、 标准以及所关心的事情相关的生活状况的体验。这是在众多生活质 量的概念与诊释中的一个较为公认的一个定义。 除了 WHO 提出的生活质量概念之外,大量的学者进行了生活质量的研究,分别提出了 生活质量不同的概念,主要有三个流派的观点:客观论,是将生活质量定义为满足人们生活 需要的全部社会条件

4、与自然条件的综合水平,包括生活环境的美化、净化、社会文化、 教育、 卫生、生活服务状况、社会风尚和社会治安秩序等;主观论,认为生活质量就是人们的主观 幸福感和对生活的满意程度,是对个体生活各方面的评价和总结。包括精神的、躯体的、物 质方面的幸福感以及对家庭内外的人际关系、工作能力、 主动参与各项休闲活动的能力的满 意程度 ;主、客观综合论,认为生活质量包括社会提供给人们生活所需条件的充分程度和人 们对于生活需求的满意程度。是反映人类生活发展的一个综合概念,是对社会发展包括人类 自身发展过程的一种标识。 (二)健康相关生活质量 健康相关生活质量(Health-related Quality of

5、 Life , HRQOL) 是指患者对于自身疾病与治 疗产生的躯体、心理和社会反应的一种实际的、日常的功能性描述。 健康相关生活质量是从医学角度探知疾病对于患者的影响以及医疗干预措施的成效出 发,借用社会科学提出的生活质量概念开展研究的一种方式。基于对健康相关生活质量概念 的理解, 可以看出生活质量可以分为与健康有关的和与健康无关的两个方面,前者包括与被 评定者健康有关的主要因素,比如身体、心理、精神健康等方面;后者则包括社会环境和生 活环境等方面。关于生活质量的主要构成,专业界还未能达成共识,主要原因有以下几点: 生活质量是一个多维的概念,包括身体功能、心理状态、社会功能和精神健康等;生活

6、 质量是主观的评价指标,是由被测评者自我评价的主观体验;生活质量是有文化依赖性的, 有些方面的评价要基于以一定的文化价值体系下。 二、康复医学实践中进行生活质量评定的意义 (一)生活质量评定是康复评定的重要内容 康复医学是一门最终以改善各类疾病患者生活质量的医学学科。生活质量的评定涉及患 者总体结局, 全面反映疾病及其导致的躯体、心理和社会功能等方面在康复干预等作用下产 生的影响, 而且更着重于体现患者自身的主观感受。而不是像其他康复评定内容中,可能只 关注了解患者结构或功能上有无异常。 (二)生活质量评定有助于了解影响患者生活质量的主要因素 生活质量评定是制定康复措施的重要依据,借以了解疾病

7、和功能受损对于患者生活质量 的影响, 以便有针对性地进行干预。通过生活质量的评定,有助于了解分析影响患者康复的 主要因素, 阐明生活质量与损伤或残疾程度之间的关系,从而有利于发现问题,提出针对不 同疾病成因机制中全面且较客观的解释。 (三)有利于评价和比较各种康复干预措施的疗效 后期的康复评定中,生活质量评定的各项指标也是判断相应康复治疗效果的重要参数, 为后续治疗提供更好的依据。国内外生活质量的研究提示,根据生活质量评定的结果,可以 制订更加有效的康复干预方案及治疗措施,能够显著提高残疾人或慢性病、老年病患者的康 复疗效,进而改善患者的生活质量。 第二节生活质量评定的内容 生活质量的评定是针

8、对每一位个体进行主观感受和对社会、环境体验的评定,它有别于 其他客观评定指标,需要针对性分析不同疾病、状态、人群与生活质量有关的因素,确定适 合的生活质量评定内容。 一、与生活质量有关的因素 康复评定工作中,我们所面对的疾病有神经系统疾患、骨骼肌肉系统疾患、心肺系统疾 患、小儿或老年疾患,每一个疾病类别,都有不同的因素与其生活质量有关。 不同时期、不同研究背景的学者提出的因素都有些不同,其中Ferrell 提出的思维模式 结构较为全面,包括身体健康状况(各种生理功能活动有无限制、休息与睡眠是否正常等), 心理健康情况 (智力、情绪、紧张刺激等)、社会健康状况(社会交往和社会活动、家庭关系、 社

9、会地位等 )和精神健康状况(对生命价值的认识、宗教信仰和精神文化等)。当然, 更具权威 性的还是 WHO 提出的六方面的因素,可分为:身体功能、心理状况、独立能力、社会关系、 生活环境、以及宗教信仰与精神寄托。 二、生活质量测定的内容 从上述生活质量有关的因素一可以看出,生活质量评定的内容主要是围绕这些因素来选 取特定的指标进行的,具体内容包括以下几个方面:躯体功能的评定:包括睡眠、饮食、行 走、大小便自我控制、自我料理、家务操持、休闲;精神心理功能的评定:包括抑郁、焦虑、 孤独感、自尊、记忆力、推理能力和应变能力;社会功能评定:包括家庭关系、社会支持、 与他人交往、就业情况、经济状况、社会整

10、合、社会角色等;疾病特征与治疗:包括疾病病 症、治疗副作用等方面。 临床实际应用中,要结合实际情况选择使用合适的生活质量量表。通常普适性量表涉及 的内容较为全面,涵盖的条目也较多,但是也因此增加更多的工作量,评定花费的时间也较 长,这样有可能导致患者不能集中注意力产生信息偏倚。所以,针对各类疾病时,可选用疾 病专表。比如用于脑卒中患者的疾病影响调查表中风专用量表一30( Stroke-Adapted 30Item Version of the Sickness Impact Profile ,简称 SA-SIP30 ),是 Straten等将疾病影响调查表改良 后形成的一脑卒中后专用生活质量测

11、量量表。此量表将疾病影响调查表减少为30 个条目, 去除了与脑卒中相关性差及可信度差的条目。内容主要包括:身体照顾与活动、社会交往、 活动性、交流、情感行为、家居料理、行为动作的灵敏度和步行等8 个方面。 第三节生活质量评定的方法 在不同的人群或疾病评定时,按照评定的目的和内容要求,常用的生活质量评定方法有 以下几种。 一、访谈法 访谈法是指通过访谈员和受访人面对面地交谈来了解受访人的心理、行为、健康状况、 生活水平等,综合评价其生活质量的一种方法。 根据访谈进程的标准化程度,可将它分为结构型访谈和非结构型访谈。前者的特点是按 定向的标准程序进行,通常是采用问卷或调查表,对所问的条目和可能的反

12、应都有一定的准 备;后者指没有定向标准化程序的自由提问和进行大的访谈形式。访谈法运用面广,能够简 单而迅速地收集多方面的评定分析资料,因而常在日常工作中使用。 访谈法的优点有:灵活易实施,调查方式灵活;访谈双方面对面交谈便于了解量表个 别条目无法反映的较深层内容;资料收集较可靠;适用人群面广,特别是文化程度较低的 认识、儿童或一定认知障碍的患者。 访谈法的缺点包括:成本较高,费用大、时间长;主观性太强,受访谈员的影响大; 记录和结果的分析处理较难;缺乏隐秘性,受访者可能会对一些敏感问题回避或不做真 实的回答。 二、观察法 观察法是研究者在一定时间内有目的、有计划地在特定条件下,通过感官或借助于

13、一定 的科学仪器, 对特定个体的心理行为或活动、疾病症状及相关反应等进行观察,从而搜集资 料判断其生活质量。 观察法常用于植物人状态、精神障碍、 老年性痴呆 (阿尔茨海默病 )、或危重患者的评定。 三、主观报告法 主观报告法是受试者根据自己的身体情况和对生活质量的理解,报告一个整体生活质量 的状态水平。 可以用分数或等级数表示。是一种简单的整体评定方法。优点是所得到的数据 单一易分析处理, 但是结果的可靠性较差,所以通常都跟其他量表共同使用,作为一个补充。 四、症状定式检查法 症状定式检查法是用于限于疾病症状和治疗的毒副作用时的生活质量评定。该法把各种 可能的症状或毒副作用列表出来,由评定者或

14、患者注意选择,选项可以是 “有” 、 “无”两项, 也 可 为 程 度 等 级 选 项 。 比 如 常 用 的 鹿 特 丹 症 状 定 式 检 查 (Rotterdam Symptom Checklist,RSCL) 。 五、标准化的量表评价法 标准化的量表评价法是生活质量评定中采用最广的方法,通过经考察验证具有较好信 度、效度和反应度的标准化测定量表,对受试者的生活质量进行多个维度的综合评定。根据 评定主题的不同可分为自评法和他评法。 此方法的客观性较强、可比性好、程式易标准化和易于操作等优点。是临床使用,特别 是科研中常采用的方法。比如医疗结局研究简表(Medical Outcomes S

15、tudy Short Form 36,MOS SF-36)。 六、生活质量评定的注意事项 生活质量评定中有上述诸多因素的影响,评定的方法多样,评定中有以下注意事项: 第四节建立有用的生活质量评价指标选用量表时要留意它的可测量性、敏感度、 广泛被 接受、易于理解、平衡性等方面。 第五节QOL 量表的本土化和民族化量表要具备国际通用性和可比性,又要照顾到各 个国家、 地区的本土文化和民族化元素。必要时应对相关内容进行文化调适。比如国内流行 使用的 WHOQOL 中文版和SF-36 等。 第六节有针对性地使用QOL量表针对不同的疾患,尽量选择该疾患的生活质量专 表,以便测得患者特有的问题。E 匕如适

16、用于脑卒中患者的SA-SIP30;用于慢性关节炎患者 的关节炎影响测量量表2( Arthritis Impact Measurement Scales 2, AIMS2) 等。 第七节注意不同数据采集过程中的技巧比如访谈法访谈员的素质培训、量表评价法 中量表的编印质量等等细节,进一步提高生活质量评定的准确性。 第四节生活质量评定量表 生活质量评定的重要工具就是生活质量量表,在过去几十年里, 国内外研制了大量的量 表。有一些普适性的生活质量量表,它们并不针对某一特殊疾病的病人,而在于了解一般人 群的综合健康状况,通常也用于不同疾患患者生活质量的研究。当然为了更好地了解特定疾 病患者的生活质量,近

17、年来研制或改良了大量的生活质量测量的疾病专用量表。 普适性量表的优点有:具有适用于多种疾病的特点,可以借此明确影响生活质量的其 他相关因素 ;适用于多病种、不同条件下的研究;便于资料的采样、搜集与管理。当然, 普适性量表应用在不同疾患患者的生活质量研究时也有以下缺点:患者通常伴有不同程度 的认知、语言功能和心理障碍,不同程度的干扰了测量结果,如果排除这一部分患者,将会 失去一大部分测试对象;个别量表会出现封底效应(Floor Effect) 或封顶效应(Ceiling Effect ) ,影响评估的准确性;内容的有效性,如:脑卒中患者常见的问题是交流障碍,而众 多量表中只有疾病影响量表(Sic

18、kness Impact Profile , SIP) 拥有这方面的内容。 生活质量测量的疾病专用量表优点有:量表内容针对性强,各领域(Domain) 较普适性 量表更能反映各类疾病的功能特点;完成量表耗时短,不易因患者疲劳或注意力不集中而 影响测量结果 ;适用于患者自答、访问、电话访问和书信访问等形式。其缺点有:有些疾 病专用量表多为最近几年研制而成,还未经大量研究使用,其信度和效度尚未得到完全证实, 特别是缺乏使用国的文化调适时;部分条目 (Item) 的语句不一定能真实地描述患者的反应。 因此,选择量表时, 除了考虑其优缺点外,研究者同时还应兼顾自己研究的目的和内容, 资料获取的形式,

19、被访对象的白身状况(比如脑卒中的类型、关节炎的受累肢体)等相关因素。 现列举几种常用典型的普适性量表和疾病专用量表,供大家学习时参考。 一、普适性量表 常用生活质量评定的普适性量表主要有MOS SF-36,WHOQOL-100或 WHOQOL-BREF 、 SIP( Sickness Impact Profile,1975) 、 EUROQOL, Quality of Life-Index、 NHP( Nottingham Health Profile) 、(RNLI)Reintegration to Normal Living Index等。 1.医疗结局研究简表(MOS SF-36) 最初

20、由美国医学结局研究组在兰德公司健康保险项 目的有关研究的基础上修订而成的普适性测定量表,于1980 年初期开始研制,20 世纪 90 年代初,完成了含有36 个条目的健康调查问卷简化版。内容包括躯体活动功能、躯体功能 对角色功能的影响、躯体疼痛、健康总体自评、活力、社会功能、情绪对角色功能的影响和 心理卫生8 个领域。评定大约耗时510 分钟。 SF-36 是目前世界上公认的具有较高信度和 效度的普适性生活质量评价量表,Anderson 等将 SF-36 应用于脑卒中后的病人的生活质量 的研究,发现在身体和精神健康方面较敏感,而在社会功能方面表现较差。SF-36 中国版已 经由中山医科大学统计

21、教研室方积乾教授等引进研制出来并投人使用。 2.世界卫生组织生活质量量表-100(简称WHOQOL-100 ) 量表是由世界卫生组织领导 15 个国家和地区共同研制的跨国家、跨文化的普适性、国际性量表。目前在国际上使用的 语言版本近30 种,其内容包括6 个领域 :生理、心理、独立性、社会关系、环境和精神支柱 徐教 /个人信仰,共24 个方面 (Facet )。此量表结构严谨、内容包括面广,适合于多个学科的 有关生活质量的研究。WHOQOL 的中国版 (由英文版翻译改良而成)已经于 1998 年成功地制 定出来。尽管WHOQOL-100能够详细地评估与生活质量有关的各方面,但在临床或研究工 作

22、当中有时显得特别冗长,大大增加了实际的工作量。鉴于此,WHO 于 1998 年改良出了 世界卫生组织生活质量测定简式量表(WHOQOL-BREF) 。WHOQOL-BREF包括4 个领域 : 生理、心理、社会关系和环境;共 26 个问题条目。简表具有良好的内部一致性、区分效度和 结构效度。 WHOQOL-BREF的制订使得在生活质量的测量上又多拥有了一个方便的评定量 表。 3.疾病影响调查表(Sickness Impact Profile, SIP) 由 Gilson BS 等人在 1975 年制定,1981 年,由同一工作组Bergner M 等人完成了量表的修改和定稿,形成目前使用版本。共

23、12 个 方面、 136 个条目,包括步行、活动、自身照顾、社会交往、情绪行为、交流、行为动作的 灵敏度、睡眠与休息、饮食、家居料理、娱乐与休闲和工作等内容。其中交流、行为动作的 灵敏度、情绪行为和社会交往能力比较适合神经疾患患者的后期测量,其余各项更表现在 ADL 方面。完成全问卷耗时约2030 分钟。此问卷的内容和问卷长度上表现出,它更适合用 于多中心的研究。问卷缺少健康、幸福和生活满意度的条目。 4. EuroQOL 调查表是由英国University of York 的 EuroQOL 研发组于 1990 年制定的 一普适性生活质量测量量表。内容包括移动能力、自理、日常活动能力、疼痛/

24、不适及焦虑 / 抑郁 5 个部分。量表效度、收敛效度和重测信度好。量表的评测简单、直观,数据来源于类 似温度计的目测表,刻度为0100 表示被测者当天的健康状态。完成量表耗时23 分钟。 EuroQOL 量表更适合于轻、中度症状的各类疾患患者的自评和问卷式调查。 5.生活质量指数(Quality of Life-index) 是 Spitzer WO 等起初于 1981 年为癌症及其他慢 性病患者设计的生活质量量表。该量表包括活动能力、日常生活、健康的感觉、家庭及朋友 的支持及对整个生活的认识,同时还包括一个。0100 的目测分级量表。高谦等曾对此量表 在脑卒中患者使用的效度进行研究,发现以肢

25、体功能为主的本量表可以有效地测量脑卒中患 者的生活质量。 二、疾病专用量表 在普适性量表无法完全满足各类疾病患者的专科测量时,国内外的研究者也研制、改良 了一些专供于不同疾病患者的生活质量量表。比如用于脑卒中患者生活质量评定的SASIP30, Frenchay 活动指数 (Frenchay Activities Index, FAI) 等, 还有用于关节炎患者的关节炎影响测量 量表2( AIMS2 ), McMaster-Toronto关节炎病人偏向残疾间卷(McMaster-Toronto Arthritis Patients Preference Disability Questionna

26、ire ,MACTAR ) 。 1.疾病影响调查中风专用量表-30(SA-SIP30 )是 Straten 等将 SIP 改良后形成的脑卒 中后专用生活质量测量量表。此量表将其前身疾病影响调查表减少为30 个条目,去除了与 脑卒中相关性差及可信度差的条目。内容主要包括:身体照顾与活动、社会交往、活动性、 交流、情感行为、家居料理、行为动作的灵敏度和步行等8 个方面。量表作者将SA-SIP30 同 SIP 进行了对照研究,发现 SA-SIP30 在结构效度、 收敛效度、 临床效度和外部效度较SIP 稍差,不过因为SIP 测量的主要重点是行为与身体能力,因此,SA-SIP30 是最适用于患者 代言

27、人的生活质量测量工具。2000 年新的研究表明:SA-SIP30 与 SIP 对比,在应用于健康状 况测量时,两者差异不大,同时还发现SA-SIP30 在量表的选择上还稍优于SIP。 2. Frenchay 活动指数 (FAI) 是专门为脑卒中患者的生活质量及其功能预后的测量而设 计的, 最早应用于1985 年。此量表包括家务、户外活动和体闲与工作三个领域,15 个条目, 总分45 分;信度、效度及其敏感度好;适合代理人使用,可用于自答或访问。完成此量表只 需耗时 35 分钟,应答率较高。由于量表内容较少、覆盖面小,不适宜大型研究使用。 3.关节炎影响测量量表2(AIMS2) 是评价关节炎生活

28、质量的量表之一,Meenan 教授 团队在 AIMS 基础上开发的量表,量表共57 个核心条目,归纳为5 个维度 :躯体 (活动能力、 步行和弯腰、手和指的功能、上臂功能、自我照顾内容、家务工作);症状 (关节炎痛 );角色 (工 作);社会角色 (社会活动、 家庭和朋友的支持);情感 (紧张度、 心情 )。每个条目采用04,5 级表 示不同程度。计分时会将每个条目标准化为010 级, 0 表示非常健康,10 表示非常糟糕。 完成该量表的评定大概需要23 分钟左右。 三、生活质量评定量表选例 医疗结局研究简表(MOS SF-36) 说明 :这项调查是询问您对自己健康状况的了解。此项数据记录您的

29、自我感觉和日常生 活的情况。 请您按照说明回答下列问题。如果您对某一个问题不能做出肯定的回答,请按照 您的理解选择最合适的答案。 1.总括来说,您认为您的健康状况是:(只圈出一个答案) 非常好很好好一般差 2.和一年前相比较,您认为您目前全面的健康状况如何?(只圈出一个答案) 比 1 年前好多了比 1 年前好一些跟 1 年前差不多比 1 年前差一些 比 1 年前差多了 3、以下这些问题都和日常活动有关。请您想一想,您的健康状况是否限制了这些活动?如 果有限制,程度如何?(每项只圈出一个答案) 活动有很大 限制 有一点 限制 没有任何 限制 a.剧烈活动,比如跑步,搬重物,或参加剧烈的体育活动1

30、 2 3 b.中等强度的活动,比如搬桌子,使用吸尘器清洁地面, 玩保龄球或打太极拳 1 2 3 c.提起或携带蔬菜,食品或杂货1 2 3 d.上几层楼梯1 2 3 e.上一层楼梯1 2 3 f.弯腰,跪下,或俯身1 2 3 g.步行十条街以上(一公里 ) 1 2 3 h.步行几条街 (几百米 ) 1 2 3 i.步行一条街 (一百米 ) 1 2 3 j.自己洗澡或穿衣服1 2 3 4.在过去四个星期里,下列的问题?您在工作或其他日常活动中,会不会因为身体健康的原 因而遇到 (每项只圈出一个答案) 会不会 a.减少了工作或其他活动的时间1 2 b.实际做完的比想做的要少1 2 c.工作或其他活动

31、的种类受到限制1 2 d.进行工作或其他活动时有困难(比如觉得更为吃力) 1 2 5.在过去的四个星期里,您在工作或其他日常活动中,会不会由于情绪方面的原因(比如感 到沮丧或焦虑 )遇到下列的问题?(每项只圈出一个答案) 会不会 减少了工作或其他日常活动的时间 实际做完的比想做的要少 工作时或从事其他活动时不如往常细心了 6.在过去四个星期里,您的身体健康或情绪问题在多大程度上妨碍了您与家人、朋友、 邻居或集体的日常社交活动?(只圈出一个答案) 毫无妨碍有很少妨碍有一些妨碍有较大妨碍有极大妨碍 7.在过去四个星期里, 您的身体有没有疼痛?如果有的话, 疼痛到什么程度?(只圈出一个答案) 完全没

32、有很轻微轻微有一些剧烈非常剧烈 8.在过去四个星期里,您身体上的疼痛对您的日常工作(包括上班和家务)有多大 影响 ?(只圈出一个答案) 毫无影响有很少影响有一些影响有较大影响有极大影响 9.下列问题是有关您在过去四个星期里您觉得怎样和您其他的情况。针对每一个问题,请选 择一个最接近您的感觉的答案。 在过去四个星期里有多少时间:(每项只圈出一个答案) 常常 如此 大部 分时 间 相当 多时 间 有时偶尔从来 没有 a.您觉得充满活力? 1 2 3 4 5 6 b.您觉得精神非常紧张? 1 2 3 4 5 6 c.您觉得情绪低落,以致没有任何事能使您 高兴起来 ? 1 2 3 4 5 6 d.您感

33、到心平气和? 1 2 3 4 5 6 e.您感到精力充沛? 1 2 3 4 5 6 f.您觉得心情不好,闷闷不乐? 1 2 3 4 5 6 g 您感到筋疲力尽? 1 2 3 4 5 6 h.您是个快乐的人? 1 2 3 4 5 6 i.您觉得疲倦 ? 1 2 3 4 5 6 10.在过去四个星期里,有多少时间由于您的身体健康或情绪问题妨碍了您的社交活动 (比如探亲、访友等)?(只圈出一个答案) 常常有妨碍大部分时间有妨碍有时有妨碍偶尔有妨碍完全没有妨碍 11.如果用下列的句子来形容您,您认为有多正确?(每项只圈出一个答案) 肯定 对 大致 对 不 知 道 大 致 不对 肯 定 不对 a.您好像

34、比别人更容易生病1 2 3 4 5 b.您好像所有您认识的人一样健康1 2 3 4 5 c.您觉得自己的身体状况会变坏1 2 3 4 5 d.您的健康极好1 2 3 4 5 第五节社会功能评定 康复医学的最终目的就是让患者能够最大程度地恢复功能、重返社会。 康复过程中, 患 者恢复良好的躯体功能的同时,完好的社会功能也是必备的。 社会功能,通常是指个人能否在社会上发挥一个公民应有的功能及其在社会上发挥作用 的大小。具体内容一般包括以下几个方面:社会生活能力,包括家庭关系、社会支持、社会 角色和与他人交往等;就业情况 ;社会整合功能等。 社会功能是生活质量评定的一项重要内容,之前在生活质量章节有

35、详细的阐述,这里主 要简要介绍社会功能评定的信息。 一、社会生活能力评定 社会生活能力评估患者参与各种社会活动的情况,包括工作、 社交以及参与各种娱乐活 动等能力。 (一)社会生活能力概括评定问卷 社会生活能力概况评定问卷是一个简易的评定量表,供使用者针对患者的社会生活能 力进行简单快速的评定。具体内容见表 社会生活能力概况评定间卷 1.上学或上班情况:与伤病前大致相同是 20 分否 0 分 从不参加 0 分 极少参加 5 分 正常参加 10 分 2.参加社交活动(访亲探友等 ) 3.参加社团活动(工会、联谊会、学会等) 4.与别人进行打扑克、下象棋、 参观旅行、 打球、 看球赛等文体活动 5

36、.与别人一道看电视、谈话、听音乐、上公园、 散步、购物等业余消遣活动 该表评定的最高得分为60 分,最低得分为0 分。分级判断标准为:0 分,社会生活能力 重度障碍 20 分,社会生活能力中度障碍;2040 分,社会生活能力轻度障碍;60 分,社会生 活能力正常。 (二 ) 社会功能缺陷筛选量表社会功能缺陷筛选量表(Social Disability Screening Schedule, SDSS ), 来源于 WHO 制定试用的功能缺陷评定量表(Dissbility Assessment Schedule, DAS,1978,该量表于1988 年正式出版 )。由量表协作组许昌麟等修订中国常

37、模。详见表 15-20 该量表主要用于评定社区精神病人的社会功能缺陷程度,是进行精神医学调查中,较为 常用的评定工具。 但该量表不适合于住院期间的评定或住院时间少于2 周的病人。 适用年龄 在 1559 岁之间。 评定时由经过培训的评定员,重点通过对知情人的询问,参照每个项目的 具体评分标准对病人做三级评定,评定范围为最近一个月的行为表现。 项目和评定标准 SDSS 共包括 10 个项目,每项的评分为02 分。其中 :0 分为无异常或仅有不引起抱怨 或问题的极轻微缺陷,1 分为确有功能缺陷,2 分为严重功能缺陷。 表 15-2 社会功能缺陷筛选量表 项目内容1 2 职业和工作指工作和职业活动的

38、能力、质量 和效率,遵守劳动纪律和规章制 度,完成生产任务,在工作中与 他人合作等 水平明显下降, 出现问题, 或需 减轻工作 无法工作,或工作中 发生严重问题。可能 或已经被处分 婚姻职能仅评已婚者。指夫妻间相互交流, 共同处理家务,对对方负责,相 互间的爱、支持和鼓励 有 争 吵 , 不 交 流,不支 持,逃避责任 经常争吵,完全不理 对方,或夫妻关系濒 于破裂 父母职能仅评有子女者,指对子女的生活对 子 女 不 关 心根本不负责任,或不 照顾,情感交流,共同活动,以 及关心子女的健康和成长 或缺乏兴趣得不由别人替她照顾 孩子 社会性退缩指主动回避和他人交往确 有 回 避 他 人 的情况,

39、 经说服 仍可克服 严重退缩,说服无效 家庭外的社会 活动 指和其他家庭及社会的接触和活 动,以及参加集体活动的情况 不 参 加 某 些 应 该 且 可 能 参 加 的社会活动 不参加任何社会活动 家庭内活动指在家庭中不干事也不与人说话 的 多 数 日 子 至 少 每天 2小时什么 都不干 几乎整天什么都不干 家庭职能指日常家庭活动中应起的作用, 如分担家务,参加家庭娱乐,讨 论家务事等 不 履 行 家 庭 义 务,较少参加家 庭活动 几 乎 不 参 加 家 庭 活 动,不理家人 个人生活自理指保持个人身体、衣饰、住处的 整洁,大小便习惯,进食等 生活 自理差 生活不能自理,影响 自己和他人

40、对外界的兴趣 和关心 了解和关心单位、周围、当地和 全国的重要消息和新闻 不太关心完全不闻不问 责任心和计划 性 关心本人及家庭成员的进步,努 力完成任务,发展新的兴趣或计 划 对 进 步 和 未 来 不关心 完全不关心进步和未 来,没有主动性,对 末来不考虑。 【评定注意事项】 SDSS 主要用在社区中生活的精神病人,特别适合于慢性病人,评定的依据重点基于对 知情人的询问。 评定员以受过训练的专业人员担任。一次询问平均需时58 分钟。 有些受检 者若干项目可能不适用,如未婚者的第2 项和第 3项评定,可记9 分,不计入总分,原规定 评定时范围为最近1 个月。 【结果分析】 SDSS 统计指标

41、为总分和单项分。 我国十二地区精神疾病流行学调查规定总分2 分者,为有社会功能缺陷。我国残疾人 抽样调查,也以上述分界值为精神残疾的标准。 【应用评价】 本量表信度良好,根据流行协作组资料,经过训练后的评定员,SDSS 的评定一致性为 85%99%, Kappa 为 0.6-1.0。用以筛查精神疾病所致功能缺损,效度亦满意,以2 为分界 值,精神病人阳性者为55.5%,神经症为7.7%,正常人为4%。病人组与PSE总分的相关系 数为 0.720.83。 SDSS 不适合于住院期间的评定,因为它主要评定各种社会角色功能。虽然它的主要用 途是筛查,但也有应用SDSS 做社区的治疗或康复效果的评价。

42、但SDSS 只分 3 级,而其原 型 DAS/WHO 则分 6 级,这样难免会影响其反映疗效/变化的敏感度。 二、就业能力的评定 就业能力是衡量患者社会功能的一个重要部分,不同疾患患者功能康复后,就业前均需 要进行就业能力的评定,评定包含全面的内容,量表式评估是最常用的方式,这里推荐介绍 功能评估调查表。 功能评估调查表是较全面的功能状态评定表,可了解残疾者就业能力的受 损和残存状况。 功能评估调查表包括以下内容: I 视 0.无显著损伤。 1.在需要敏锐视力的操作中有困难。 2.损伤的程度足以干扰阅读、驾车等主要活动。 3.视力全部或几乎全部丧失。 听 0.无显著损伤。 1.会话和用电话时有

43、些困难。 2.能借助唇唇读,进行面对面的会话,但不能用电话,不能听见某些环境中有关的声音 (如铃声、高音调声等)。 3.极度难听或聋,不能理解任何言语。 言语 0.无显著损伤。 1.言语易被人理解,但音质或言语方式不悦耳;或说话时特别费力才能使他人听懂。 2.言语难于理解,往往必须重复。 3.言语不能被他人理解。 走或活动 0.无显著损伤。 1.速度或距离不如常人,若用轮椅,可独立自驱动和转移而无需他人帮助。 2.只能在平地上步行短的距离,若在轮椅上,也不能独立转移,但用电动轮椅至少能不 用帮助驱动100m 左右。 3.无行走的可能,若在轮椅中,在他人帮助下能走100m 左右。 V 上肢功能

44、0.无显著损伤。 1 一侧上肢完全或部分丧失功能,另一侧上肢完好。 2.双侧上肢至少在某种范围上丧失功能或利侧上肢有严重的功能丧失。 3.任一上肢没有有用的功能。 VI 手功能 0.无显著损伤。 1.不能进行大多数需要精细灵巧性、速度和协调性的作业。 2.严重损伤,但用或不用辅助物或假肢仍能进行书写和进食等ADL 活动。 3.几乎没有或没有手功能。 协调 0.无显著损伤。 1.眼手协调和粗大运动协调均有一些损伤,但主要功能仍完好。 2.眼手和粗大运动协调显著损伤。 3.几乎没有能力去控制和协调运动。 头的控制 0.无显著损伤。 1.保持和确立头的位置有困难,在定向、平衡或外观上会有小的问题。

45、2.控制或旋转头部有困难,由于不能控制可轻度妨碍注视。 3.由于缺乏控制,严重的干扰或妨碍阅读时的注视和谈话时与对方保持眼的接触。 IX 用力能力 0.无显著损伤。 1.在需要极度用力的职业中(如需用力上举或需要大量步行、弯腰等职业中)有某些困难, 但在中度用力时可以接受。 2.在任何类型的职业中,甚至只需中等的体力也不能进行。 3.即使是坐和轻度用手工作的职业都可以是对患者体力方面的苛求。 X 耐力 0.无显著损伤。 1.安排休息阶段可以全天工作。 2.能半天工作。 3.每日工作不能超过12 小时。 XI 运动速度 0.无显著损伤。 1.移动比平均速度慢。 2 移动极慢,需要速度的竞争性职业

46、完全不能进行。 3.运动极度迟滞。 XII 学习能力 0 无显著损伤。 1.能学习复杂的就业技能,但速度不正常。 2.通过特殊的训练,能掌握相当复杂的概念和操作。 3.只能学习极简单的作业并且自由通过充分的时间和重复才能完成。 XIII 判断 0.无显著损伤。 1 有时作出不恰当的判断,不费时间去考虑替代方案或行为的后果。 2.经常作出仓促和不明智的决定,往往显示出不合适的行为或选择。 3.由于愚蠢或冲动性行为的结果,可能危及自己或他人。 XIV 坚持性 0.无显著损伤。 1.注意广度或集中于作业或概念上的能力变化大,有时不能坚持到完成他所负责的作 业。 2 注意广度有限,缺乏集中,为使之坚持

47、一种活动需要大量的监督。 3.注意广度极有限,没有持续的监督不能坚持进行作业。 XV 知觉组织 (perceptual organization) 0.无显著损伤。 1.其知觉组织使之不能进行任何需要精细分辨的作业,但无明显行为损伤的证据。 2.偶尔表现出空间失定向(迷路或在粗大知觉问题上有困难)。 3.行为上证实有极度的知觉畸变(如粗大空间失定向,撞到墙上,不能鉴别物体)。 XVI 记忆 0.无显著损伤。 1.偶因记忆缺陷造成一些困难。 2.记忆缺陷显著干扰新的学习、指示和通知必须频繁的重复才能让受试者记住。 3.错乱、失定向、记忆几乎丧失。 XVII 言语功能 0.无显著损伤。 I.言语能

48、力轻到中度损伤,若听觉受损,能用唇读和言语交流。 2.交流有严重困难,限于说单个词或短语,或用非发音交流形式表达简单的概念,若听 觉受损,用符号语言有效,但不能用唇读或说。 3.表达性交流近乎不可能。 XVIII阅读写作能力 0.无显著损伤。 1.由于文化背景或缺乏教育,读、写有困难。 2.读、写有严重困难。 3.功能上类似文盲。 XIX 行为和康复目标的一致性 0.无显著损伤。 1.行为和康复目标表现出不一致。 2.口头上同意康复目标,但往往并不遵循合适的动作。 3.行为往往与康复目标相抵触。 X对能力和受限的准确感知 0.无显著损伤。 1.对于由于残疾的结果而引起的职业能力的变化有不正确的

49、理解(如排除掉太多的就业 可能性,或否认一些限制的意义)。 2.不现实的理解其就业能力(如排除所有的就业可能,或否认重要的限制)。 3.拒绝接受或显著歪曲理解其受限,关于其残疾,经常提供其他虚假的、引人歧途的或 极为不合适的信息 XXI 和人们相互作用的有效性。 0.无显著损伤。 1.在社会交往中有些笨拙或口齿不清。 2.缺乏在社会中有效交往所必需的技巧。 3.明显的攻击性、退缩性、防御性、怪异或不合适的行为,常伤害个人交往。 XXII 个人的吸引力 0.无显著损伤。 1.个人外表或卫生在某些方面是不吸引人的,但能为家人所忍受。 2.在个人外表或卫生方面,有极严重的问题,难于为他人甚至为家人说接受。 3.在个人外表或卫生方面,有极严重的问题,很可能为他人所拒绝。 XXIII由于治疗或医疗问题的缺勤 0.无显著损伤。 1.由于医学监督、治疗或复发,每月有12 日的请假。 2.平均每周需要有1 日请假以接受医学监督或治疗。 3.由于需要几个阶段的住院,经常缺勤。 XXIV 状态的稳定 0.无显著损伤。 1.若由饮食、治疗或训练控制则稳定。 2.状态可能缓慢的进展,或其过程难以预料,并且可导致功能的进一步丧失。 3.状态在可

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