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1、系统性红斑狼疮患者病耻感调查现状及影响因素分析1963年Goffman首先提出病耻感的概念，将病耻感定义为极大地玷污某人名誉的特征;1。自此，病耻感被国内外学者广泛应用于多种疾病的研究。目前，病耻感相关研究主要涉及以下三类疾病：具传染性的疾病，影响自我形象的疾病，由自我行为或在公众印象中不道德行为引发的疾病2。系统性红斑狼疮3讨论3.1SLE患者病耻感的现状及原因本次调查研究发现，SLE患者存在不同程度的病耻感，这种病耻感产生的原因复杂，可能与患者躯体疾病严重导致的生活受挫以及治疗的副反应及疾病的发展有关。3.1.1疾病特点SLE主要表现为皮肤的蝶形红斑或盘形红斑，疾病活动期面部特征较明显。好
2、发于育龄期妇女，疾病常迁延不愈，多系统受累，对患者的生活、工作和学习造成很大影响。3.1.2治疗因素由于疾病迁延不愈，患者需要长期治疗，且日常服用多种药物，主要治疗药物为糖皮质激素和免疫抑制剂，副作用为满月脸、水牛背、脱发、面部痤疮等，对于年轻女性来说是产生病耻感的重要因素，影响患者的交友和个人生活。3.1.3缺乏相关疾病知识部分患者由于缺乏疾病的相关知识和疾病缓解期对疾病的不确定感，不能耐受和坚持治疗，以及在日常生活和生育方面缺乏专业的指导，导致患者疾病反复或加重。3.1.4心理因素部分患者自身心理承受能力不足，加之对疾病未能有正确的认识，认为社会对自己不公平，导致情绪不稳，易悲观。3.1.
3、5家庭及社会因素长期的治疗和生活不能自理，增加家庭经济及生活负担，从而影响家庭生活质量，特别是青年女性，她们面对未来的渺茫、恋爱婚姻的危机、自身病痛的折磨以及社会的不认可等，易产生绝望的心理。3.2病耻感的影响因素3.2.1性别本调查中男性患者贬低-歧视感知得分为（31.11±2.86）分，女性患者得分为（33.23±2.97）分，差异具有统计学意义，说明SLE女性患者比男性病耻感强，分析原因：女性原本就比男性感情丰富细腻，同时在传统文化的熏陶下，中国女性被社会赋予了多重角色，同时承担着个体、家庭和社会中的各项重要任务。而SLE的女性患者集中在中青年阶段，在社会生活
4、中承受的压力与责任不亚于男性；且女性SLE患者可能由于服用激素等治疗药物对于妊娠的限制，影响了她们对家庭角色的胜任，给患者的身心带来严重影响5。3.2.2年龄研究发现6，年龄对SLE患者的情感职能、精神健康等维度有影响。蒋媛等7的研究也显示，年龄与SLE患者的生理健康和精神健康均呈负相关。本调查中SLE患者病耻感最强的是1948岁年龄组，这可能与此年龄段患者正处于建立家庭和事业的发展期有关，外在形象的改变以及频繁地出入医院，对患者的自信心以及工作和生活均有影响，进而造成或加重患者的病耻感。而年龄≤18岁的患者，病程不长，且基本都在父母的呵护下，自身对疾病认识不足，对疾病给自己现状和未来造
5、成的影响未能深入体验，故病耻感不强。年龄48岁的患者心理承受能力较强，家庭和社会关系较稳定，自身对疾病的知识具有一定的了解，遵医行为较强，使患者能够正确对待疾病，与医护配合程度高，病耻感相对较弱。3.2.3学历Richards等8认为，受教育水平越高，感受到的耻辱体验越强烈，与本调查的结果一致。晏晓颖等9认为，在满足最基本需求以后，患者对自我实现的需求增加，在自我实现方面受教育水平高者受到的影响比受教育水平低者更大。患者学历水平越高，往往通过网络以及多处求医，对疾病的认识越多，对疾病的危害性感同身受，焦虑和恐惧感增强。学历越高的患者往往对自我的要求越高，而形体和容貌方面的变化给患者带来的创伤较
6、大，病耻感增强。同时由于学历水平高的患者周围高学历、高层次人员较多，很多患者处于这样的人文环境中，往往害怕被议论、被歧视，自尊心受到打击，进而病耻感强烈。3.2.4婚姻状况有研究表明10，在躯体损害没有显著差异的前提下，未婚女性的病耻感明显高于已婚女性，未婚女性更容易产生绝望心理。本调查结果亦是如此，分析原因：SLE的疾病特征好发于育龄期妇女，未婚女性本身就面临着交友、恋爱、结婚的人生大事，却由于疾病的因素，影响患者的外貌体形，甚至身体功能受到医源性限制，会产生恐惧、孤独、无助的心理状态，进而影响患者的交友和婚姻，产生病耻感。而已婚女性由于家庭的支持，在身体和心理方面能够得到关心和爱护，能够帮
7、助患者正确对待疾病，治疗依从性好，能克服对人生的负面情绪10。3.2.5职业无职业患者比有职业患者病耻感强。由于无职业患者可能由于疾病状态失去工作或时常处于求职状态，耻辱体验感较强，而增加的医疗费用和无固定收入来源造成的冲突，使患者更加焦虑、抑郁。有职业者在社会中能够被认同，自尊和自信得到满足，因而疾病对自身造成的影响相对较轻，工作中合适的社会支持系统也会降低患者病耻感的敏感性，引导患者往健康方向发展。综上所述，SLE患者由于疾病特征均有不同程度的病耻感，极易产生消极、悲观、失望情绪，从而影响患者的身心健康。作为医护人员，只有评估患者的病耻感现状和程度，了解不同人群产生病耻感的原因，及时给予针
8、对性指导和引导，才能与治疗措施相结合，进一步提高患者的生活质量，达到患者身心健康。参考文献1田增英.截瘫患者的病耻感研究与护理干预J.吉林医学,2010，31（5）：703-704.2于媛,刘均娥.肺癌患者病耻感的研究进展J.中华护理杂志,2014,49(11):1396-1399.3蒋丽君,覃桂玲,黎玉芬,等.系统性红斑狼疮患者生活质量和社会支持的关系J.护理管理杂志,2011,11(7):457-459.4郑晓娜,杨晓玲,欧志修.乳腺癌改良根治术后患者病耻感的调查研究J.中国医学创新,2014，11(27):69-71.5吴肖倩,奚慧琴,袁晓玲,等.系统性红斑狼疮患者的生活质量及影响因素的
9、研究进展J.上海交通大学学报(医学版)，2013,33(8):1163-1166.6阎萍，周晓鸿.系统性红斑狼疮患者74例生存质量调查J.临床皮肤科杂志,2012,41(11):655-657.7蒋媛,魏蔚,赵岳.系统性红斑狼疮患者健康相关生存质量分析J.天津护理杂志,2010,18(1):1-2.8RichardsHL，FortuneDG，GriffithsCE，etal.ThecontributionofperceptionsoftigmatisationtodisabilityinpatientswithpsoriasisJ.JPsychosomRes，2001,50(6):11-15.9晏晓颖,何国平.银屑病耻辱感及其影响因素研究J.中国现代医学杂志,2011,21(2):295-298.10刘红,刘丹,周科,等.社会性支持及家庭功能对系统性红斑狼疮生活质量的影响研究J.实用临床医药杂志,2014,18(2):13-15.