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1、第十二章,遗传服务的伦理道德,本章重点 1.WHO为遗传服务的制定伦理指导原则 2.从事遗传咨询医师应具有的职业道德 3.WHO建议的产前诊断伦理准则 4.在遗传缺陷或迟发性遗传病的诊断过 程中容易引起伦理争论 5.遗传病基因诊断中的伦理要求 6.遗传基因治疗中的伦理争论,讨论,2003年10月1日婚姻登记管理条例规定，人们办理结婚登记或离婚登记手续，都不用到单位或户口所在街道开证明了，也不必再过婚检这道关了。该条例本着个人对个人健康状况负责的原则，政府部门不再负责管理强制婚检的事宜。准备结婚的男女双方可自主到医疗机构检查自己的身体健康状况。以后，婚检将成为很私人化的一个检查，婚姻登记机关只会
2、倡导新人进行检查，在结婚登记前给予婚检的告知单作为提醒，而不再作为硬性条件，强制进行。 问：在中国是否应该取消强制性婚前体检？,第一节 遗传病与遗传服务的概述 第二节 遗传病预防的伦理道德 第三节 遗传病检查与诊断中的伦理道德 第四节 遗传病治疗中的伦理道德,遗传服务（genetic service）,应用遗传学知识和相关技术为患有遗传病的病人提供医学服务 包括：遗传咨询、遗传检查、遗传病的诊断和治疗 其目的是为预防和减少遗传病的发生，促进生育健康，提高人口素质,第一节 遗传病与遗传服务概述,一、遗传病 二、遗传服务的目的与特点 三、遗传服务的进展,一、遗传病,遗传病（genetic diso
3、rder）是指人体细胞内的遗传物质发生变异所引起的疾病，它包括基因突变或染色体畸形 人类遗传病可分为三类：即单基因遗传病、多基因遗传病和染色体病,二、遗传服务的目的与特点 （一） 遗传服务的目的,帮助有遗传病问题的人们和他们的家庭获得尽可能得以正常地生活与生育 在生殖和健康问题上作出知情选择 帮助他们进入相关的医疗服务（诊断、治疗、康复或预防）或社会支持系统 帮助他们适应独特的处境 知道医学上的有关新发展,（二）遗传服务的特点,遗传物质变异引起的疾病如遗传病也具有终身性 在现阶段，许多遗传病还缺乏有效的治疗手段 遗传咨询、遗传病的检查和处理不仅关系到患者本人，也牵涉到其他家庭成员和亲属，可能引
4、发一系列的个人心理和社会伦理的问题,三、遗传服务的进展,基因检查 基因治疗 人类基因组研究 医学遗传学与遗传服务伦理问题的建议国际准则,第二节 遗传病预防的伦理道德,一、遗传服务宣教中的伦理道德 二、遗传咨询中的伦理道德,一、遗传服务宣教中的伦理道德,（一）促进公正 （二）自主自愿 （三）尊重妇女 （四）诚信为先 （五）谨慎守密 （六）热情指导 （七）科学宣传,二、遗传咨询中的伦理道德,（一）正确把握遗传咨询的对象 （二）严格遗传咨询的程序 （三）遗传咨询医师应具有的伦理道德,遗传咨询医师道德要求,1.体察同情，减轻咨询者的心理压力 2.平等相待，热情关怀 3.尊重咨询者的隐私权 4.坚持自愿
5、和知情同意的道德原则 5.坚持自主决定的道德原则 6.规范服务内容，自觉提高遗传服务质量 7.倡导互助精神，扩大遗传服务受益面。,第三节 遗传病检查与诊断中的伦理道德,一、遗传测试中的伦理道德 二、产前诊断的伦理道德 三、新生儿筛查的伦理道德 四、家系风险成员遗传病检查中伦理道德 五、对出生缺陷或迟发性遗传病检查的伦理道德 六、遗传病基因诊断的伦理道德,一、遗传测试中的伦理争论,遗传测试与遗传筛查人群的确定以及被选对象是否是自由选择，还是带有政策性和强制性 遗传筛查与测试反对强制性推行，但如本人自愿，是否应得到受试者的知情同意；在研究机构和临床单位之间进行的遗传筛查与测试是否有差别 使用的技术
6、和方法是否正确，对受检人是否无伤害,遗传测试中的伦理争论,在遗传测试及筛查中发现有问题的个体，是否会受到社会的歧视和伤害 有问题的个体利益，如婚姻、生育的自由及其与社会群体利益是否会发生冲突 对筛查出有问题的个体能否得到社会的经济援助，在医疗救助服务中能否体现公正、公平和人人享有的机会 对儿童遗传病检查是否享有知情同意权和生存权等,WHO的伦理准则建议,1. 遗传筛查和遗传检验应为自愿而非强制性的，应获得本人知情同意并对其身份保密 2. 在遗传筛查和遗传检验之前，应对筛查或检验的目的和可能的结果，以及有几种合适的选择向受筛查者提供适当的信息 3 .筛查使用的技术和方法应是科学的、安全的、对人体
7、是无伤害的,WHO的伦理准则建议,4. 向接受筛查者告知检查可能带来的好处和风险，包括社会上的和心理上的 5. 未经个人同意，不应将结果透露给雇主、保险商、学校或其他人，以避免产生可能发生的歧视 6. 在极少的情况下，透露信息可能符合个人或公共安全的最佳利益，这时医疗卫生服务提供者可与受检者一起工作，让受检者自行作出决定,WHO的伦理准则建议,7 .得出检验结果后应随即向接受筛查者提供遗传咨询，尤其是在检验结果对受检者不利的时候 8. 如存在或可以得到有效的治疗或预防措施，应尽早予以公平、公正地提供 9. 如早期诊断和治疗有益于新生儿，则对新生儿筛查可列为必要性且不予收费 10. 如果对一名儿
8、童或未成年人作为研究规划的一部分而加以检验，应寻求其监护人及本人的同意，并向其监护人及本人说明该检验可能产生的利弊,WHO的伦理准则建议,11.接受筛检后的个人和家属无论作出什么决定，他们的医疗卫生服务不会受到危害 12.因研究作饰查检验时，应告知受检者对他人和对科学研究可能带来的好处；以及给个人和家属带来的不便和风险 13.告知受检者有关研究的问题或在发生研究损伤时与谁联系 14.个人有在任何时候撤回不接受筛检的权利.,二、产前诊断的伦理道德,（一）严格控制产前诊断的对象 （二）认真做好产前诊断的各项准备,（一）严格控制产前诊断的对象,35岁以上的高龄孕妇 有生育染色体异常患儿史的孕妇 夫妇
9、之一是染色体异常或携带者或有脆性X综合征家系的孕妇 有生育神经管畸形儿史的孕妇 有性连锁遗传病家族史的孕妇,；,（一）严格控制产前诊断的对象,羊水过多或过少者 有原因不明的异常孕产史者（包括自然流产史、畸胎史、死产及新生儿死亡史） 夫妇一方有明显不良因素接触史的孕妇或早孕阶段有严重病原生物感染者 有生育代谢性疾病患儿史者 具有遗传病家族史又属于近亲婚配的孕妇,（二）认真做好产前诊断的各项准备,遗传咨询应在产前诊断之前 包括产前诊断在内的遗传服务应得到公平分配，首先要给予最需要医疗服务的人群，而不管他们的支付能力或任何其他因素 产前诊断在性质上应为自愿，应由未来的父母自行决定,（二）认真做好产前
10、诊断的各项准备,如在医学上有产前诊断的指征，不论夫妻所述的关于流产的观念如何，都应提供产前诊断。在有些情况下，产前诊断可为出生有病的孩子进一步的诊治作准备 产前诊断仅给父母和医师提供有关胎儿健康的信息，不应利用产前诊断作父子关系检验（除了强奸或乱伦）或作性别选择（除非是性连锁疾病）,（二）认真做好产前诊断的各项准备,在并无医学指征的情况下，仅为宽慰母亲焦虑所作的产前诊断，对资源分配的优先权应次于有医学指征的产前诊断 医师应将所有与临床有关的产前诊断发现透露给妇女或夫妻，包括所涉及疾病症状的整个变异范围 在家庭和谐和国家法律、文化及社会结构的框架内，妇女或夫妻对受累胎儿妊娠的选择应得到尊重与保护
11、,三、新生儿筛查的伦理道德,检验提供的信息将被用于预防对检验者或对配偶、家属、未来孩子或他人可能带来的危害 应向受检验者充分告知该检验的限度，包括提供信息不可能预期确定发病年龄或出现症状的严重性 对儿童和未成年人的检验，只应在对儿童和未成年人可能在医学上能带来好处时才予进行 不应让雇主、保险商、学校、政府部门或是其他单位的第三者，接触检查结果 应遵守遗传信息透露与保密的伦理准则,三、新生儿筛查的伦理道德,应为受检验者提供对该疾病一定时间和有效的遗传咨询 在要求检查孩子时，如没有能够通过预防或治疗使其在医学上获得好处时，对成年才发病的遗传病的症状前检验或易感性检验，通常最好是延迟到成年阶段，那时
12、年轻的成人可作出她（他）自己的决定。在咨询过程中，遗传学家要给父母们解释检查对孩子的潜在好处和潜在害处,四、家系风险成员遗传病检查中伦理,自主决定 知情同意 保密 有益无害,五、对出生缺陷 或迟发性遗传病检查的伦理道德,应进行遗传咨询，让受检者通过咨询充分了解疾病是否会遗传、能否治疗，以及传递的风险等等，使之有充分思想准备接受检查的结果如经过遗传咨询后，应尊重受检者可能会改变的初衷或放弃基因检查 任何检查都应征得受检者的同意，咨询医师不应为了谋利或其他的目的进行指令性的检查 任何检查的结果都应为受检者保守秘密,五、对出生缺陷 或迟发性遗传病检查的伦理道德,尊重已经出生的，有先天性缺陷者的人格尊
13、严 应当为受检儿童或迟发性遗传病患者提供遗传信息，这些信息的获得应该是自愿的。在提供遗传信息时，绝对不能向第三者泄密 科学地告知儿童的家长、本人或监护人，遗传病可能给其一生带来的风险及其在医学上有可能提供的帮助；尽可能避免或减少给受检者造成的心身伤害,五、对出生缺陷 或迟发性遗传病检查的伦理道德,对迟发性遗传因子携带者的儿童或有迟发性遗传病患者的遗传信息，未经家长、本人或监护人同意，不得向商业保险、学校和政府透露 社会对遗传病儿童或迟发性遗传病患者不应歧视，在结婚、生育、就业、医疗、保险、财产继承等方面应与社会其他人群一视同仁等,六、遗传病基因诊断的伦理道德,基因诊断的目的必须明确，不能因为有
14、其他的目的而诱使其作基因诊断 作基因诊断必须是自愿的，并签署知情同意后方可进行 所使用的技术必须是可靠的、安全的、无伤害的 基因诊断结果的不确定性应向患者作详细的解释和说明,六、遗传病基因诊断的伦理道德,妥善处理在基因诊断过程中可能对胎儿及母亲引发的医学风险及可能提供的预防措施 正确告知父母有关基因诊断的信息，对患有先天性遗传病的胎儿如何处置，应由其父母及其家属自主决定，帮助他们对可能有的选择自行作出决定，如怀孕到足月、准备生产和新生儿特殊护理或终止妊娠,六、遗传病基因诊断的伦理道德,不应把基因诊断作为倡导流产和计划生育的一种方法，对不需要妊娠的妇女应给予可靠的信息和富有同情心的咨询，医疗卫生
15、系统中任何有关流产的措施，只能按照国家立法程序和国家的相关法律来决定 严格保护基因诊断信息的隐私权等,第四节 遗传病治疗中的伦理道德,一、遗传病手术治疗中的伦理要求 二、药物治疗的伦理要求 三、饮食疗法的伦理要求 四、遗传病基因治疗及其伦理道德,一、遗传病手术治疗中的伦理要求,应用外科手术对病损器官进行切除、修补或替换，以改善某些遗传病的症状，减轻病痛 器官和组织移植，如对先天性肾炎、糖尿病、先天性肾病综合症等十多种遗传病进行肾移植治疗应遵守外科手术治疗中的伦理准则,二、药物治疗的伦理要求,（一）产前药物治疗 （二）症状前治疗 （三）对症治疗 激素代替疗法、补缺、去余酶疗法、维生 素疗法 药物
16、治疗工作中的道德要求,三、饮食疗法的伦理要求,严把食物的安全性、注意食品的质与量，让患者知情同意、医务人员的耐心指导，合理调配饮食的口味，使患者食之开心，饮之有味。,四、遗传病基因治疗及其伦理道德,1.尊重病人 2.知情同意 3.有益于病人 4.公平公正 5.保守秘密,思考题,1.WHO为遗传服务的伦理制定了哪些指导原则？ 2.你认为从事遗传咨询的医师应具有哪些职业道德？ 3.WHO建议的产前诊断伦理准则包括哪些内容？ 4.在遗传缺陷或迟发性遗传病的诊断过程中最容易引起 争论的伦理问题有哪些？ 5.试述遗传病基因诊断中的伦理要求。 6.简述遗传基因治疗中的伦理争论。,案例,10年前，一对夫妇怀孕，当时他们被告知，进行性肌肉营养不良症（简称DMD）的家族生育男性后代的发病率为50%，但这对夫妇不想终止妊娠，来到医院作DMD产前诊断，医院化验结果表明，胎儿各项指标正常。然而，现在这个孩子被诊断为患DMD。这对夫妇壮告医院赔偿100万。 如何评价医生的行为？,