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1、龙源期刊网 http:/ “渐冻人症 ”是什么病 作者：罗勤 来源：家庭医学 2017 年第 12 期 在清醒的状态下，看着自己被 “冻 ”住，不能动，不能说话，不能吞咽，直到不能呼吸。这 是渐冻人症，又称肌萎缩性侧索硬化（ ALS ）或者说运动神经元病的发病症状。被人们熟知的 当代最著名的理论物理学家、科学巨匠霍金就是位 “渐冻人 ”。今年新闻报道的北京大学女博士 娄滔也是一位 “渐冻人 ”。 北大女博士患 “渐冻症 ”遗愿让人泪目 “一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量 ”； “头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为 渐冻症 而饱受
2、折磨的 人，早日摆脱痛苦 ”；“其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，尽可以捐给他人使用。剩余 肉体，火化后请将骨灰撒进长江，不要修坟头、占用任何地皮，不要给这个社会带来任何负 担。 ”2017 年年初，这份由 29 岁北大女博士娄滔口述的 “遗嘱”，让很多人泪目。 土家族姑娘娄滔来自湖北恩施， 2007 年，娄滔以优异的成绩考入中央民族大学历史系， 本科期间，她的学习成绩始终位列全系前三名； 2012 年以优异的成绩保研至北京师范大学； 2015 年，又以笔试第一、面试第一的成绩考入北大历史学系，攻读古埃及史博士学位。 入学后不久，娄滔总是感觉自己浑身无力，因为经常锻炼，游泳、长跑，身体一直
3、很好， 当时她自己并未在意。后来发现自己左脚脚趾的脚尖没有了知觉，垫不起脚了，很快，右手上 的知觉也渐渐消失。 经过一系列检查， 2016 年 1 月中旬， 北京大学第三医院、 协和医院相继 对娄滔的病情作出诊断 疑似运动神经元病，也就是人们常说的 “渐冻症 ”。 在医学上， “渐冻症 ”还属于一个未被攻克的难题。在得知了检查结果后，娄滔还显得比较 平静，甚至经常安慰父母。娄滔自己知道这个病意味着什么，一家人也曾经前往武汉、广州等 地求医，但是并未有太大的改善。在脚尖失去知觉后，进而右手也不能动弹。几个月后，她的 四肢逐渐丧失了行动能力，生活起居全靠父母照顾，到 2016 年年底，她已经全身瘫痪、呼吸 困难。随着病情进一步恶化，娄滔陷入深度昏迷，住进了重症监护室，失去了自主呼吸功能， 需要用呼吸机维持生命 渐冻人症是一种恶性病，为世界五大绝症之一 渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症（英文简称 A.L.S. ）。它是一种渐进性的神经退行性疾病，影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞，造